{"id":34372,"date":"2020-09-08T00:30:03","date_gmt":"2020-09-08T00:30:03","guid":{"rendered":"https:\/\/jorgezanoni.com.br\/2019\/?p=34372"},"modified":"2020-09-08T00:30:03","modified_gmt":"2020-09-08T00:30:03","slug":"familia-de-bebe-com-atrofia-muscular-luta-para-conseguir-cerca-de-r-11-milhoes-e-importar-remedio-mais-caro-do-mundo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jorgezanoni.com.br\/2019\/familia-de-bebe-com-atrofia-muscular-luta-para-conseguir-cerca-de-r-11-milhoes-e-importar-remedio-mais-caro-do-mundo\/","title":{"rendered":"Fam\u00edlia de beb\u00ea com atrofia muscular luta para conseguir cerca de R$ 11 milh\u00f5es e importar rem\u00e9dio mais caro do mundo"},"content":{"rendered":"

Aysha, de 4 meses, nasceu em Americana (SP) e foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doen\u00e7a rara que afeta o desenvolvimento e pode causar a morte.<\/strong><\/h2>\n
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Aysha nasceu h\u00e1 quatro meses e levou alegria a uma fam\u00edlia de Americana (SP) que n\u00e3o esperava ter filhos. A comerciante Cristiane Teresinha da Concei\u00e7\u00e3o recebeu o diagn\u00f3stico de que n\u00e3o poderia engravidar, mas a filha veio sem que esperassem.<\/p>\n<\/div>\n

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“Ela veio ap\u00f3s um diagn\u00f3stico de que eu n\u00e3o podia engravidar. E veio de forma natural, foi um um milagre, uma alegria na nossa vida”, lembra a comerciante.<\/p><\/blockquote>\n<\/div>\n

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Ap\u00f3s um m\u00eas, ela notou que a filha tinha dificuldade para ganhar peso e a levou no m\u00e9dico. O diagn\u00f3stico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) surpreendeu os pais, j\u00e1 que os primeiros exames n\u00e3o apontavam para a doen\u00e7a, que \u00e9 rara e de dif\u00edcil tratamento. A decis\u00e3o foi internar a rec\u00e9m-nascida, para que o estado cl\u00ednico fosse preservado.<\/p>\n<\/div>\n

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Agora, assim como a gravidez, a fam\u00edlia busca outro “milagre” na vida de Aysha: arrecadar cerca de R$ 11 milh\u00f5es para adquirir o rem\u00e9dio para tratamento de AME. O medicamento, chamado Zolgensma, \u00e9 o\u00a0mais caro do mundo<\/a>\u00a0e foi registrado pela Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa) em agosto.<\/p>\n<\/div>\n

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Desde que a crian\u00e7a foi internada, a rotina da m\u00e3e se transformou e passou a ser dividida entre um tempo em casa e a maioria do dia no hospital. “Hoje a minha casa \u00e9 aqui no hospital. Eu estou do lado dela o tempo todo, n\u00e3o fico triste por estar no hospital com ela. A minha prioridade \u00e9 ficar com ela 24 horas por dia\u201d.<\/p>\n<\/div>\n

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Enquanto os cuidados no hospital s\u00e3o tomados, a fam\u00edlia iniciou uma campanha para tentar arrecadar a quantia. O medicamento ainda n\u00e3o est\u00e1 dispon\u00edvel no Brasil. Mas as dificuldades n\u00e3o reduzem a esperan\u00e7a da fam\u00edlia.<\/p>\n

“A gente vai fazer o que for o poss\u00edvel e o imposs\u00edvel para conseguir essa possibilidade desse medicamento pra ela”, resume a m\u00e3e.<\/span><\/p>\n

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O rem\u00e9dio<\/h2>\n<\/div>\n<\/div>\n
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Neurologista da Unicamp, Marcondes Fran\u00e7a explica que o tratamento com o Zolgensma \u00e9 inovador na medicina. “Basicamente, a ideia \u00e9 a seguinte: voc\u00ea utiliza um v\u00edrus e no lugar do material gen\u00e9tico daquele v\u00edrus, voc\u00ea coloca o material gen\u00e9tico que a crian\u00e7a n\u00e3o consegue produzir. Ent\u00e3o voc\u00ea literalmente usa o v\u00edrus como se fosse um transportador para levar o material gen\u00e9tico para diferentes c\u00e9lulas e tecidos no corpo da crian\u00e7a”.<\/p>\n<\/div>\n

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“E com isso ele volta a produzir a prote\u00edna que aquela crian\u00e7a n\u00e3o consegue produzir. Mas \u00e9 importante frisar que a indica\u00e7\u00e3o desse medicamento \u00e9 para crian\u00e7as com idade menor de dois anos”, explica o m\u00e9dico.<\/p><\/blockquote>\n<\/div>\n

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O advogado Gustavo Bovi explica que as fam\u00edlias t\u00eam chance de obter medicamentos de alto custo por meio do estado.<\/p>\n<\/div>\n

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“O estado tem por direito que atender o maior n\u00famero de pessoas poss\u00edveis. Ent\u00e3o em casos excepcionais, em que \u00e9 avaliada a necessidade, a urg\u00eancia, o valor do medicamento e a insufici\u00eancia de recurso de quem esta solicitando, o poder judici\u00e1rio pode aplicar o direito individual e fundamental desse individuo”, explicou o advogado.<\/p>\n<\/div>\n

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A Secretaria Estadual de Sa\u00fade informou \u00e0 EPTV que j\u00e1 oferece o tratamento de AME com outro medicamento, o Spinraza, previsto no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). Sobre o Zolgensma, disse que ele n\u00e3o faz parte da lista do SUS, mas que concedeu a isen\u00e7\u00e3o de impostos pra importa\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<\/div>\n

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\"Fam\u00edlia<\/figure>\n

Fam\u00edlia de Americana busca arrecadar dinheiro para importar rem\u00e9dio mais caro do mundo \u2014 Foto: Reprodu\u00e7\u00e3o\/EPTV<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Doen\u00e7a rara<\/h2>\n<\/div>\n<\/div>\n
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A AME interfere na produ\u00e7\u00e3o de uma prote\u00edna essencial para sobreviv\u00eancia dos neur\u00f4nios motores. Sem ela, os pacientes v\u00e3o desenvolvendo perda de controle e for\u00e7a musculares, dificuldade de movimentos e at\u00e9 incapacidade de respirar. Pode levar \u00e0 morte.<\/p>\n<\/div>\n

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Em entrevista ao\u00a0G1 Ci\u00eancia e Sa\u00fade<\/strong><\/a>, o neurologista pedi\u00e1trico Rodrigo Reis, membro do corpo cl\u00ednico da Faculdade de Medicina do ABC, explica que a AME \u00e9 uma doen\u00e7a neuromuscular degenerativa e progressiva que n\u00e3o possu\u00eda tratamento at\u00e9 pouco tempo. “A AME n\u00e3o \u00e9 reversiva e progride at\u00e9 atingir a musculatura respirat\u00f3ria do paciente”, diz, afirmando que isso pode mudar com o uso do Zolgensma em beb\u00eas.<\/p>\n<\/div>\n

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“O Zolgensma modifica o DNA do paciente e cria uma c\u00f3pia funcional, isso em uma \u00fanica dose. Teoricamente, estamos falando em cura da AME tipo 1, apesar de muito provavelmente as crian\u00e7as ainda precisarem de aten\u00e7\u00e3o multidisciplinar, como fisioterapia e fonoaudiologia”, diz Reis.<\/p>\n

Fonte: https:\/\/g1.globo.com\/sp\/campinas-regiao\/noticia\/2020\/09\/07\/familia-de-bebe-com-atrofia-muscular-luta-para-conseguir-cerca-de-r-11-milhoes-e-importar-remedio-mais-caro-do-mundo.ghtml<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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